Valtakunnallinen
harvinaistyötä tekevien
sosiaali- ja terveysalan
kattojärjestöjen
yhteistyöverkosto
Suomessa harvinaissairaus koskettaa jopa 450 000 ihmistä ja heidän lähipiiriään. Erilaisia harvinaisia sairauksia, vammoja ja oireyhtymiä tunnistetaan yli 7 000. Sairaus on harvinainen, kun sitä sairastaa enintään viisi henkilöä 10 000:ta asukasta kohden.
Tietoa harvinaisuudesta
Harvinaisten sairauksien päivän seminaarin tallenne katsottavissa
Jäikö seminaari väliin? Ei hätää! Eduskunnan Pikkuparlamentissa 29.2. pidetystä Harvinaissairaan hyvinvointia etsimässä -seminaarista tehty tallenne on katsottavissa sivuillamme 30.4. saakka.
Tutustu ohjelmaan ja katso tallenneAjankohtaista
Blogi
Tämän vuoden aikana on yhteiskunnallisessa kontekstissa tapahtunut hienoja edistysaskelia, jotka hyödyttävät ja edistävät harvinaissairaiden asioita. Harvinaissairaan ja harvinaissairaan… Lue lisää
Uutiset
Tulevat tapahtumat
Tutustu tapahtumatarjontaan!
Tapahtumia, kursseja ja koulutuksia harvinaissairaille ja heidän läheisilleen, ammattilaisille sekä muille harvinaisasioista kiinnostuneille.
Siirry tapahtumiinJärjestöjen yhteistyötä harvinaissairaiden hyväksi